«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
Еще чуть-чуть и видео загрузится Мальчик должен был пойти в первый класс.
Мышцы 7-летнего Святослава постепенно отмирают. Его семье нужно собрать 320 миллионов на лечение
Еще чуть-чуть и видео загрузится Мальчик должен был пойти в первый класс. Но его ждет не менее важный годВидео: Семен Громов / 72.RU
Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. Этой осенью мальчик вместе с другими первоклашками должен был знакомиться со школой. Но жизнь ребенка резко изменилась после очередного медосмотра. Результаты обычного анализа крови шокировали и медиков, и родителей.
Череда уточнений, обследований, и через месяц у Святослава выявили редкое генетическое заболевание — миодистрофию Дюшенна. Оказалось, в организме первоклашки не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Скоро он может перестать ходить и сесть в инвалидное кресло.
Сейчас семья Тропыниных собирает 320 миллионов рублей, чтобы спасти своего сына. Единственный вариант лечения — препарат «Элевидис» в США. Его уже одобрили для детей до пяти лет. Сейчас проводятся клинические испытания для более старшего возраста. У Святослава есть шанс. Наши коллеги из 72.RU побывали в гостях у Тропыниных. Что известно про болезнь Святослава — смотрите в коротком видео чуть выше.
Подробную историю Тропыниных можно прочитать тут .
Семён Громов Елена Леушинажурналист
Последние новости
Рыбинская городская прокуратура по поручению прокуратуры Ярославской области организовала проверку по материалам средств массовой информации о причинении вреда здоровью подростка
Рыбинская городская прокуратура по поручению прокуратуры Ярославской области организовала проверку по материалам средств массовой информации о причинении вреда здоровью подростка в Рыбинске.
В рамках работы по правовому просвещению заместитель начальника управления по надзору за исполнением федерального законодательства прокуратуры Ярославской области Ольга Гарина про
В рамках работы по правовому просвещению заместитель начальника управления по надзору за исполнением федерального законодательства прокуратуры Ярославской области Ольга Гарина провела лекцию для студентов Ярославского ф
Ярославские росгвардейцы помогли водителю, пострадавшему в ДТП
YarNews.net фото: Управление Росгвардии по Ярославской области Об этом сообщили в пресс-службе регионального управления ведомства.
Ярославских теневых банкиров будут судить в Брагино
YarNews.net фото: УМВД России по Ярославской области На скамье подсудимых окажутся четверка женщин и один мужчина.