«Разница — четыре сантиметра»: из-за болезни у маленькой ярославны изменилась длина ног

Теперь ей нужна операция

Источник: Кирилл Поверинов

Улыбчивая девочка Ксюша Балабина из Ярославля в свои 13 лет стала опытной путешественницей — вместе с родителями она побывала в Испании, Германии, Чехии и Венгрии. Правда, просмотр достопримечательностей был лишь побочной целью: в Европу семье пришлось ездить для лечения.

В первые дни после рождения девочка перенесла инсульт, а в пять месяцев врачи поставили ДЦП, гидроцефалию и другие сопутствующие диагнозы. Едва родители нашли реабилитацию для дочери, их ожидал новый удар — из-за особенностей здоровья у девочки за несколько лет ноги изменились в длине. Разница левой и правой — четыре сантиметра. В этом материале рассказываем, как семья ежедневно борется за счастье и здоровье зеленоглазой Ксюши.

• ДЦП, или детский церебральный паралич, — заболевание неврологического характера, связанное с повреждением головного мозга у плода или у новорожденного ребенка и с последующими нарушениями моторики.
• Гидроцефалия — состояние, при котором в желудочках головного мозга и ликворосодержащих пространствах черепа скапливается слишком много спинномозговой жидкости. При таком диагнозе у ребенка может увеличиваться в размерах голова.

Источник: Кирилл Поверинов

— До беременности я работала обычным оператором на заводе. Мы планировали ребенка, осознанно готовились и, соответственно, вели беременность как нужно, я соблюдала указания врачей. На 29-й неделе я переболела гриппом и попала в больницу, у меня выявили сахарный диабет. Положили в реанимацию, оставили на капельнице. У ребенка прекратилось сердцебиение. Было принято решение сделать кесарево, — вспоминает мама Ксюши Ирина.

По ее словам, после кесарева самочувствие было хорошим, а вот малышку сразу поместили в кувез на искусственную вентиляцию легких.

— В общей сложности в больнице мы провели два месяца. Два месяца от выхаживания до постановки диагноза. Ей устанавливали шунт в головной мозг для отвода жидкости, так как после кровоизлияния в мозг началась гидроцефалия, — добавила Ирина.

Источник: Кирилл Поверинов

Диагноз ДЦП был ударом для пары, на принятие новой жизни у супругов ушло полтора года. Тут помогли профессиональная помощь, поддержка друг друга и общение с близкими. Ирина признаётся: порой она устает от ребенка, но тогда на помощь приходят бабушки или муж.

— Мы обращались за помощью к психологам, вместе переживали. Не могли поверить, что нужна операция сейчас или реабилитация, — рассказала Ирина.

Муж Ирины Евгений — оператор на фармацевтическом заводе, старается выбираться на каждую реабилитацию с дочерью, помогать жене.

Источник: Кирилл Поверинов

После постановки и принятия диагноза решили, что будут самостоятельно разбираться с тонкостями реабилитации.

— Мы поехали в Москву, потому что в Ярославле не было опыта выхаживания таких детей. Всю информацию я искала на сайтах, форумах и общалась с родителями, раньше было очень мало сведений, как и где можно восстанавливать детей с диагнозом ДЦП, — вспоминает Ирина.

Ксюша взрослела, а родители копили на лечение: в Германии девочке выравнивали стопу, в Испании врачи смогли поставить ее на ноги и научить говорить, также они всей семьей ездили на реабилитацию в Чехию, в Москву и в Сочи.

Источник: Кирилл Поверинов

— В Германии провели операцию на ножки, ахиллопластику, в Испанию поехали на реабилитацию по отзывам. Там у нас Ксюша пошла вдоль опоры. Я не знаю, что они делали, потому что туда не разрешали входить. Врачи забирали детей с улыбкой и с песнями, то есть все проходило в игровой форме, но родителей не пускали, — объяснила мама девочки. — В зависимости от возможности родителей, можно приехать и на несколько месяцев или на месяц. Во время поездок удавалось, конечно, посмотреть города. Врачи даже настоятельно рекомендовали гулять. Как нам сказали: надо везде ходить с ребенком, всё смотреть, расширять кругозор. И как бы какой-то отдых для родителей тоже.

По словам Ирины, к детям с ДЦП в России и Европе относятся по-разному.

— Отличия есть очень большие. У нас не понимают, когда ребенок может потрогать или резко что-то сделать, а там [в Европе] все с улыбкой относятся. Сейчас уже получше, раньше больше смотрели. Сейчас уже общество идет к принятию какому-то, всё равно, — считает Ирина.

Мама девочки с ДЦП отметила, что за 13 лет в Ярославле научились спокойнее относиться к необычным деткам, косых взглядов стало меньше.

Источник: Кирилл Поверинов

Сразу после рождения дочери Ирине пришлось оставить завод, чтобы ухаживать за малышкой. Основной заработок приносил муж, зарплаты и накоплений хватало на жизнь и лечение. К фондам семья стала обращаться не сразу, месяц в европейском центре стоил до полумиллиона рублей. Но с каждым годом процедуры и программы становились все дороже. Столичные врачи посоветовали Балабиным обратиться к благотворителям.

— Сначала мы справлялись своими силами, пока директор клиники Галилео (физкультурно-медицинский центр в Москве. — Прим. ред. ) не сказала: «Мы сотрудничаем с фондами. Сколько можно? Надо узнавать, лечение дорогостоящее, а заниматься нужно постоянно». И уже тогда мы стали обращаться в фонды, Ксюше было где-то года три, — поделилась мама девочки.

Регулярные реабилитации дают наглядный результат. Сейчас Ксюша умеет читать, плавать, петь и осваивает компьютер, учится в коррекционной школе 45 на улице Маланова. Этого бы не было без громадных усилий: регулярных занятий лечебной физкультурой и уроков с дефектологом, а еще внимания родителей. Девчонка с косичкой поет песни и интересуется у гостей: «А сколько вам лет?», «Когда последний раз были на море?», «Дядя, тетя, дай конфету?»

Источник: Кирилл Поверинов

Дефектолог Светлана Сумарокова отмечает способности ученицы. Она приходит заниматься с Ксюшей на дом, обучает ее печатанию и математике, а также проговариванию звуков.

Источник: Кирилл Поверинов

С уже повзрослевшей Ксюшей хлопот и контроля стало чуть меньше, появилось свободное время. Последние три года Ирина работает в благотворительном фонде. Трудоустроиться ей помог собственный опыт, в обязанности входит размещение рекламных макетов и ведение частных сборов. Муж продолжает трудиться на фармпредприятии. Однако их зарплат все равно не хватает на новые операции.

Из-за особенностей диагноза у девочки искривлен таз, из-за чего ноги стали разной длины — правая короче на четыре сантиметра. Пока что Ксюшу «спасают» обувью с высокой подошвой, но в ближайшие пару лет, по словам мамы, ее тазобедренный сустав может раскрошиться.

— Тазовые косточки «уехали» и вывихнут тазобедренный сустав, из-за этого разница по ногам — четыре сантиметра, а спина искривлена сколиозом. Теперь даже десятиминутная прогулка дается девочке с большим трудом. Ира не всегда понимает, больно ли дочке, ведь Ксюша никогда не жалуется, — рассказали в благотворительном фонде «География Добра».

Источник: Кирилл Поверинов

Теперь девочке требуется операция по остеотомии таза в Греции. Ирина признается, что такую операцию проводят и в России, но отечественные методы предполагают наложение гипса на несколько месяцев, а это обездвиживание ребенка и потеря наработанных навыков. Иностранные специалисты обещают поставить девочку на ноги практически сразу после малотравматичной операции.

Несмотря на трудности взросления и особенности здоровья, Ксюша, как и многие девчонки, в ее возрасте, громко поет и мечтает стать певицей.

Фонд «География Добра» запустил благотворительный сбор в помощь Ксюше из Ярославля.

Источник: Кирилл Поверинов